Quando Sarah Smith foi fazer um ultrassom morfológico de rotina às 20 semanas de gestação, recebeu a notícia que nenhum futuro pai ou mãe jamais quer ouvir. Seu filho, Levi, tinha uma obstrução do trato urinário inferior, causando insuficiência renal.

Sarah estava sofrendo de anidrâmnio renal precoce (ERP), uma condição na qual o bebê é incapaz de produzir ou eliminar urina, o que significa que o líquido amniótico necessário para o desenvolvimento dos pulmões está ausente. Sem tratamento, a condição é considerada invariavelmente fatal. Foi um diagnóstico devastador.

"O ultrassom morfológico definitivamente mudou nossas vidas dali em diante; houve um antes e um depois", disse Sarah. "Nos disseram que podíamos interromper a gravidez ou levá-la até o fim, sabendo que ele provavelmente não sobreviveria."

Sarah e seu marido, Zack, não tinham esperança em nenhuma outra opção. Finalmente, descobriram um estudo clínico em andamento na Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins: o estudo RAFT (Terapia Fetal para Anidrâmnio Renal), um estudo experimental que exigia amnioinfusões — injeções de solução salina com eletrólitos e antibióticos no útero — para ajudar os bebês a desenvolverem pulmões suficientes para sobreviverem fora do útero. O estudo RAFT "foi nossa tábua de salvação", disse Sarah.

"Nos reunimos com a equipe de terapia fetal e tivemos que fazer alguns exames — uma ressonância magnética, um ecocardiograma, uma biópsia da placenta e coisas do tipo para ver se nos qualificávamos para o tratamento", disse Sarah. Eles se qualificaram e, logo após a consulta inicial, os Smiths se mudaram temporariamente da Pensilvânia para Baltimore para começar as infusões de amniocentese regulares — semanalmente no início, depois duas vezes por semana e, no terceiro trimestre, de três a quatro vezes por semana.

"Essa não era uma terapia amplamente disponível", disse Meredith A. Atkinson, professora associada de pediatria na Divisão de Nefrologia Pediátrica e nefrologista pediátrica do Johns Hopkins Children's Center. "Esta é a primeira vez que ela foi oferecida como parte de um ensaio clínico."

Nos meses que antecederam o nascimento de Levi, Sarah recebeu amnioinfusões por várias semanas. Para alguém que quase desmaiou devido aos exames de sangue pré-natais, agulhas longas representavam um desafio. "Minha esposa tinha medo de agulhas quando começamos", disse Zack. E não eram apenas as agulhas — o estudo clínico apresentava uma série de possíveis complicações, incluindo ruptura prematura de membranas e parto prematuro naquelas que receberam amnioinfusões. Mas isso não desanimou Sarah: "Eu estava disposta a fazer tudo o que fosse possível para que ele nascesse."

Levi Smith nasceu em 16 de agosto de 2024, com um choro forte que foi um alívio para seus pais. Logo após o parto, ele passou por exames de imagem para se preparar para as cirurgias que viriam a seguir.

"O período após o nascimento de um bebê [como Levi] não é fácil", disse Michelle Kush, professora assistente de ginecologia e obstetrícia no Centro de Terapia Fetal Johns Hopkins. A jornada após o nascimento é "frequentemente repleta de obstáculos a serem superados". No caso de Levi, ele precisou de cirurgia para a colocação de um cateter de diálise peritoneal, um cateter central para nutrição intravenosa e outra cirurgia para tratar a obstrução do trato urinário inferior. Após alguns meses na unidade de terapia intensiva neonatal, Levi e sua família puderam voltar para casa.

"Ele faz diálise todas as noites, o que foi muito difícil no começo", disse Zack. "Tivemos que aprender todo o processo, mas agora já somos meio que especialistas nisso."

Levi precisará fazer diálise em casa até que tenha idade suficiente para se submeter à cirurgia de transplante de rim. Assim que receber o rim, seu pai acredita que ele terá uma vida relativamente normal. "O futuro é promissor para ele."

Sem financiamento para pesquisa, o estudo RAFT não teria sido possível. "O financiamento para este estudo foi crucial", disse Jena Miller, professora associada de ginecologia e obstetrícia do Centro de Terapia Fetal. O financiamento dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e da Rede Norte-Americana de Terapia Fetal permitiu que Miller e Atkinson desenvolvessem um estudo clínico multicêntrico, não randomizado, conduzido em 13 centros de intervenção fetal em todo o país. Essa rede garantiu que aqueles que precisavam da intervenção pudessem acessá-la. "Fez toda a diferença para eles", disse Miller. Um total de 55 participantes foram inscritos, e destes, 50 foram submetidos a amnioinfusões seriadas em todos os centros.

Zack Smith disse que o estudo clínico deu a ele e à esposa algo em que se apoiar quando mais precisavam: "Quando recebemos a pior notícia de nossas vidas, tínhamos alguma esperança." Sarah concordou que, sem o estudo clínico RAFT, Levi provavelmente não estaria vivo hoje. "É importante", disse ela. "A pesquisa realmente salva vidas."

O estudo RAFT foi apenas o começo, ajudando os pesquisadores a responder à questão inicial de se a intervenção para restaurar o líquido amniótico salvaria os pulmões. Agora, com a intervenção sendo oferecida de forma mais ampla, as pacientes submetidas à amnioinfusão têm a opção de fornecer dados para um registro de dados do RAFT. As informações coletadas ajudarão os pesquisadores a continuar aprendendo "sobre os riscos e benefícios dessa terapia e quais os resultados a longo prazo para bebês e, em última instância, para crianças", disse Atkinson. "Esses dados são extremamente importantes para otimizar os resultados para famílias e bebês."

Sarah Smith disse que espera que a intervenção que salva vidas possa se tornar prática comum em vez de experimental no futuro.

"Acho que a esperança é que [a pesquisa] leve a isso eventualmente. Um dia, poderá ser padrão", disse ela. "Foi uma jornada difícil para Levi, ... [mas] a pesquisa é a razão pela qual ele está aqui e o estudo clínico existe e, com sorte, poderá ajudar outras crianças."